Los pacientes de esclerosis múltiple denuncian la inacción de los gobiernos en materia de protección social

MADRID, 24 (SERVIMEDIA)

Esclerosis Múltiple España (EME) denunció este martes la inacción de los gobiernos en materia de protección social que sufren las personas que tienen esta enfermedad, cuyo día mundial se conmemora el próximo 30 de mayo bajo el lema ‘Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades’, que pone el foco en la necesidad de impulsar cambios sociales que mejoren su situación.

Asimismo, esta asociación también informó de que siete de cada diez personas con esclerosis múltiple pierden su empleo tras el diagnóstico, por lo que demandaron a los gobiernos central y autonómicos la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento del diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca. Por todo esto, una de cada tres personas con esta enfermedad no lo cuenta en el trabajo, por el estigma social o por miedo al despido.

Belén Martín, periodista y ex presentadora de televisión en el canal autonómico de Extremadura a la que le diagnosticaron esclerosis múltiple hace dos años, alertó de que «los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo. La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados, no tenía discapacidad. El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud».

Para Belén, la única solución llegó cuando la enfermedad avanzó, y le reconocieron la discapacidad: «Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto», y reinventarse.

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Y es que actualmente la única vía para que las personas con esta y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% de discapacidad. Algo que Esclerosis Múltiple España considera insuficiente.

«Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien», recordó la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. «Gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes», explicó.

Doce años después de la aprobación de la primera proposición no de ley en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobación de la segunda (en 2017) esta reivindicación sigue vigente, y sigue sin tener respuesta por parte de la administración pública, denunció.