Presentan el nuevo ‘Kalendario Solidario’ para apoyar a los enfermos de ELA
MADRID, 25 (SERVIMEDIA)
La periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los objetivos son recaudar fondos destinados mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y de su entorno, además de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica. «Queremos concienciar a la sociedad de la necesidad de apoyo y ayuda que las personas enfermas y sus familiares necesitan», explicó Garrido.
En el nuevo ‘Kalendario’ participan personajes como José Luis Perales, Carlos Franganillo, Silvia Marsó, Sonsoles Ónega o Pepa Fernández, entre otras personalidades, que apoyan a los enfermos de ELA en su petición de «una vida digna».
La esclerosis lateral amiotrófica provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que el paciente se convierte en gran dependiente, el deterioro progresivo de la capacidad de alimentarse, de deglutir, de comunicarse con normalidad y de respirar.
«Es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias. Sólo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria. Tan sólo un 5% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida, por falta de recursos», destacó la promotora de la iniciativa.
Según Karmen Garrido, «la mayoría de enfermos no tiene recursos, humanos ni económicos, para mantener los cuidados necesarios y vitales para ellos las 24 horas del día». «Por ello, muchas personas con ELA mueren asfixiadas. Quieren vivir, pero muchas personas eligen morir para evitar la terrible presión en su entorno».
Añadió que, aunque la ELA no tiene cura, sí existen tratamientos sintomáticos que pasan por los cuidados para mejorar su calidad de vida como fisioterapia, logopedia, o atención psicológica, «cuyo coste es muy elevado».
«Los gastos anuales a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad, para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios, son de entre 35.00 y 40.000 euros al año, cifra que se incrementa hasta los 60.000 euros en la fase avanzada de la enfermedad», detalló.
Por ello, la mayoría de los cuidados y atención continuada de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica fuera de los hospitales «son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias».
