Julina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca

– Nació con una cardiopatía congénita y su caso sólo lo habían visto en Boston

MADRID, 16 (SERVIMEDIA)

‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso.

«Fue un milagro», es la frase con la que Julia, madre de ‘Julina’, resume en una entrevista con Servimedia todo lo que ha ocurrido con su hija desde que el día de la vuelta al colegio después de Reyes del año 2018 sufriera un episodio que estuvo cerca de acabar con su vida. Unos hechos de película que su progenitora relata con moderada alegría, firmeza y un extremado nivel de detalle.

La pequeña de los tres hermanos de la familia Lajo Fernández vino al mundo en el año 2010 en el Hospital de La Paz (Madrid). Dos días después de su nacimiento se le detectó la patología congénita más frecuente, una cardiopatía, con la que nacen 10 bebés al día en España, unos 4.000 al año, según datos de la Fundación Menudos Corazones.

«Cuando había pasado 20 días ingresada, nos dijeron que había que operarla ya», explicó Julia. La recién nacida no tenía válvula aórtica -una de las cuatro válvulas cardíacas- y se decidió realizar el procedimiento de Ross-Konno, hasta entonces inédito en neonatos en el hospital madrileño, en el cual se sustituye la válvula malformada por la válvula pulmonar y, esta, a su vez, por una biológica, de origen humano o animal. El éxito de la cirugía permitió a Julina empezar el colegio y hacer vida «normal», con el patinaje y la pintura como sus hobbys preferidos.

Sin embargo, el estrechamiento de la válvula colocada requirió de una nueva intervención a través de un cateterismo cuando Julina tenía tres años que tuvo que repetirse por idéntico motivo en diciembre de 2017. Pasaron las vacaciones de navidades y la pequeña, nerviosa porque llevaba sin ver a sus compañeros desde antes de la operación, volvió al colegio el 8 de enero.

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MASAJE CARDÍACO

Tras desayunar en el centro a primera hora, Julina subió a la primera planta con su hermano Miguel, de nueve años. «Esa mañana me había preguntado si estaba bien del corazón», recordó Julia, recalcando que, sin embargo, no había mostrado ningún síntoma durante el período de fiestas navideñas. Tras subir las escaleras, la pequeña se desmayó.

Fue entonces cuando una serie de acontecimientos permitió que ahora Julina esté prácticamente realizando una vida normal. Miguel había realizado un curso de reanimación ese verano y, tras darse cuenta del estado de su hermana, emplazó a los profesores a que realizaran un masaje cardíaco. Casualmente, el director de Primaria había realizado un curso similar y fue el primero en tratar de reanimar a Julina. Tras él y mientras llegaba la ambulancia, una enfermera, madre del colegio, también se puso a ello.

«La estuvieron masajeando todo el rato y creen que eso fue fundamental», expone Julia en el marco del Día Mundial de la Reanimación Cardiopulmonar, que se conmemora este lunes 16 de octubre. Subraya que, «tras 10 minutos en parada sin mover la sangre, es muy difícil, aunque luego el corazón vuelva a latir, volver a hacer vida normal con ese daño». Fue tras llegar la segunda ambulancia, con el desfibrilador, cuando el corazón de Julina se recuperó.

Antes de eso, Julia había llegado al colegio. «Me la encontré tirada en el suelo, estaba muerta, se podía ver en su color». Pese a la incertidumbre, llamó al jefe del servicio de Hemodinámica de La Paz, que le pidió acudir rápidamente en cuanto reanimasen a la niña. «No veía otra posible salida a que eso saliera bien», subrayó la madre.

MÉDICO DE BOSTON

Ya en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del centro médico, Julina estaba «muy grave» pese a la «resucitación», que, según los médicos, había experimentado. El corazón de la niña seguía sufriendo pequeñas paradas cardíacas y sólo podía sobrevivir intubada, en coma y conectada permanentemente a un desfibrilador. «No entendían lo que pasaba porque acababan de poner la válvula en diciembre y estaba todo bien», señaló Julia.

Tras 24 horas «críticas», pudieron realizar un nuevo cateterismo y detectar un fallo en la circulación coronaria producto de la anterior intervención. Los cardiólogos de la Paz escribieron a los equipos de Roma, Londres y Boston para averiguar si habían atendido casos similares y fue en este último, de referencia en operación de cardiopatías congénitas, donde habían tenido siete pacientes con un diagnóstico parecido.

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«Sabían cómo hacer esa operación de coronarias y, esto sí que fue un milagro, nos dijeron que uno de sus cirujanos estaba volando a Madrid para participar en un congreso», relató Julia. El doctor dio instrucciones sobre la operación a los cardiólogos de La Paz y la intervención fue un éxito. Ahora faltaba evaluar cuál había sido el impacto en el cerebro a causa de la parada cardíaca, algo que sólo sabrían cuando Julina despertase.

SÓLO 20 NIÑOS

«Era como si hubiera vuelto a nacer. No sujetaba la cabeza, no hablaba, no comía, no sabía tragar ni controlar los esfínteres. Con siete años era un bebé». Así explica Julia cómo era su hija tras la parada. Los médicos de La Paz desconocían si iba a poder recuperarse y les emplazaron a acudir a la Unidad pediátrica de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Niño Jesús (Madrid), la única de este tipo en la red de hospitales públicos de España. Sólo había un problema. En ese momento la capacidad de la unidad era de tan sólo 20 niños para todo el país.

«Es muy triste, pero si ven que no hay oportunidad de mejora no entras en la unidad. Nos hicieron una entrevista y nos dijeron que sí tenía posibilidades de rehabilitación». Durante dos años, el tiempo máximo que esta unidad puede acoger a un paciente, Julina empezó a recuperar todas y cada una de las tareas básicas que había olvidado. En la unidad disponen de atención especializada en Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Estimulación precoz, así como de dos gimnasios.

Poco a poco, Julina se fue recuperando. En 2020 todavía andaba con la ayuda de férulas y muchas veces necesitaba la silla de ruedas. Tras el alta en la unidad del Niño Jesús, continuó con la rehabilitación en el Hospital Beata María Ana. «No se hubiera quedado con vida normal de no seguir con las terapias», apuntó Julia, recordando sobre el centro privado que hay «muchas familias que no lo pueden pagar».

Julina volvió a ir a su colegio a finales de 2019 y, aunque les recomendaron cambiar a otro de escolarización preferente para alumnado con discapacidad motora, no fue una opción. «Julina había hecho mucho esfuerzo para volver al colegio como para decirle que la cambiábamos», explicaba su madre. El centro, que sí tenía atención para alumnado autista, se adaptó. Los padres subían a su hija a clase en ascensor y en los patios se encargaban los profesores. «Volvió a su clase con sus amigas», recordó emocionada Julia.

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HA VUELTO A PATINAR

«Es muy cabezota». Así explicó su madre la determinación con la que su hija ha seguido mejorando hasta tal punto que no ha tenido que perder ningún curso escolar y sigue las clases, salvo en tres asignaturas, como el resto de sus compañeros. Con un 47% de discapacidad -que llegó a ser de un 77% tras la parada-, Julia señaló que su hija es «más lenta» pero «razona perfectamente».

Además, es consciente de lo que le ha pasado. Durante su recuperación recordaba que le encantaba patinar, pero en esos momentos todavía no sabía andar. «Cuando ya caminaba, quiso llevar sus patines al hospital y fue un desastre. Pero ahora ya ha vuelto a patinar. La fisioterapeuta no se lo creería», explicó. También ha vuelto a sus clases de pintura, que era otra de sus pasiones.

En cuanto al colegio, desde lo ocurrido todos los años realizan un curso de reanimación a partir de quinto de primaria y, además, ya se cuenta con desfibrilador, que estaba a punto de llegar cuando ocurrió la parada de Julina y es obligatorio en todos los centros de enseñanza madrileños desde el curso 2018/19. Respecto a las clases de educación física, las hace a su ritmo, pues, aunque su corazón está «controlado», todavía sigue «desentrenado» tras años de inactividad.

Julina es ahora más «reflexiva» y «tranquila» que antes, pero, con 13 años, se asoma a la adolescencia. «Igual que pretende hacer como los demás en clase, lo quiere hacer al salir». Los viernes se va a merendar al Telepizza con sus amigos, a los que avisa de que ella tiene que ir «más despacito». Su madre recalca que sus amigas le han ayudado siempre mucho desde que volvió al colegio.

«No queremos sobreprotegerla, si tiene que salir, debe salir», apuntó Julia, que no descarta que su hija un día le diga que se va a una discoteca. «Algún día se frustra cuando no le sale algo, pero se está conociendo mucho y se va adaptando a sus necesidades. En general, está muy contenta».